Мальчик Боря долгожданный и запланированный малыш, родился здоровым и полноценным ребенком. В роддоме в первые сутки, находясь под наблюдением медицинского персонала, у него произошла остановка дыхания (апноэ), он не был подключен к аппаратуре, поэтому дежурившая в эту ночь медсестра, заметила это не сразу. В результате, из-за кислородного голодания у Бори развилось гипоксическое поражение головного мозга (ишемия). Дальше, увидев ущерб, нанесенный мозгу ребенка и скрыв 70% информации, его как можно быстрее перевели в детскую больницу в отделение реанимации, в котором он провел 10 дней, потом перевели в отделение выхаживания, в котором он находился еще около 3 недель. После чего, спустя ровно месяц, наш малыш, наконец оказался дома с нами. Эта госпитализация не была нашей последней госпитализацией, это было лишь начало большого и трудного пути. Суммарно за первые 9 месяцев жизни ребенка, 4 месяца мы провели по больницам.

Ребенок постоянно плакал и выгибался, мы ходили по врачам, проходили платные обследования, искали самых лучших и известных неврологов, и уже тогда пытались заниматься реабилитацией (массаж, ЛФК, плавание, озокерит). У нас была задержка-психомоторного развития, мы не держали голову, не следили за предметами, совсем не пользовались ручками.

В 6 месяцев у Бори случились судороги, которые приобрели постоянный характер. Лечение, назначенное в московских больницах, было совсем не эффективно, судороги продолжались ежедневно. Это были приступы по несколько раз в день и даже ночью, когда малыш спал. В результате в Москве было проведено обследование и поставлен неутешительный диагноз: симптоматическая фармакорезистентная (трудно-купируемая) эпилепсия, детский церебральный паралич, тетрапарез и вторичная микроцефалия (под вопросом).

Мы увидели уровень Российской медицины, и отсутствие соответствующего лечения, и по совету знакомых, в 9 месяцев обратились в госпиталь San Joan de Deu (Барселона, Испания) к специалисту в области детской эпилептологии. Назначенная в России схема лечения, была изменена, как можно скорее, так как препараты, назначенные Боре, в сочетании друг с другом, могли давать дополнительные приступы. Назначенное там лечение оказалось эффективным. В Барселоне мы пробыли 5 дней, и уже там наш малыш, перестал плакать, на его лице наконец появилась улыбка и первый лепет. Лекарства, которые назначили Боре, до сих пор не зарегистрированы в России и купить их тут официально вообще нельзя, и тем более получить бесплатно по рецепту для ребенка-инвалида. Хотя назначенный препарат, является единственным в своем роде для борьбы с инфантильными спазмами у младенцев.

Судороги значительно уменьшились и наконец, дали нам возможность заниматься полноценной реабилитацией. Прочитав кучу литературы по реабилитации и восстановлению, в сентябре 2017года мы полетели в Чехию на курсы реабилитации по методу чешского врача Войты (так называемая «Войта-терапия»). После первого курса у нас даже были успехи (мы стали некоторое время удерживать голову в положении на животе, опираться на локти, и перестали забрасывать голову назад).

В ноябре мы прошли 2 курс войта-терапии.
Но вернулись судороги, и все наши упорства и успехи опять пришли к 0.Мы вынуждены были снова обратиться в тот же медицинский центр, в январе 2018г. где нам назначили дополнительный препарат, но это не принесло результатов.
Поэтому в мае 2018г. этого года Боря в Испании, прошел курс гормональной терапии, которая, к счастью, оказалась эффективной.
Лечение, подбор препаратов, реабилитации, серьезно истощили все сбережения нашей семьи, в которой возможность работать и зарабатывать, есть только у мужа. Так как, я в данный момент, могу заниматься только ребенком.

Для того, чтобы наш малыш, смог научиться всему тому, что умеют все обычные детки, мы должны постоянно и ежедневно заниматься реабилитацией и дома и в реабилитационных центрах со специалистами, посещать бассейн, ежедневные занятия по терапии Войта, логопедический массаж, лечебная физкультура, реабилитационные действия по авторским методикам, приобретение лекарств и анализы, наблюдение у ведущего эпилептолога (а это подразумевает, опять же, визиты за границу) требуют от нас все больше и больше.

Copyright © 2020 БлагоДарю. Все права защищены

Главное меню